به گزارش تجارت گردان به نقل از خانه ملت، زهرا شیخی ­در تشریح نشست­ ­کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، ­ از استماع گزارش مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران و معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در مورد نحوه اجرائی شدن بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ کل کشورخبر داد و گفت: مدیرعامل بیمه سلامت گزارشی از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج ارائه کرد.

وی با بیان اینکه خبر‌های میمون و مبارکی برای حمایت بیماران خاص و صعب العلاج در راه است، افزود: مجلس در تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ مبلغ ۵۰ هزار میلیارد ریال به صورت صدرصدی و همچنین ۲۰ هزار میلیارد ریال از محل تسهیلات قرض الحسنه تبصره ۱۶ برای پرداخت به جامعه هدف یعنی بیماران خاص و صعب العلاج پیش بینی کرده است.

نماینده مردم اصفهان در مجلس یازدهم، ادامه داد: در تکالیف صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بر اساس قانون و مفاد اساسنامه، بدون توسعه تشکیلات نمایندگی و شعبه جدید باید تامین مالی مطلوب بیماری‌های خاص و صعب العلاج انجام شود و تعهدات صندوق مازاد بر تعهدات بیمه پایه و تکمیلی است و فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج باید توسط وزارت بهداشت اعلام شود که این کار انجام شده است.

شیخی یادآور شد: ارکان صندوق ارکان سازمان بیمه سلامت است و برقراری پوشش بیمه پایه افراد فاقد بیمه بر اساس ماده ۷۰ قانون برنامه ششم توسعه بوده و ۵ درصد از اعتبارات مصوب این صندوق برای محافظت مالی مناسب‌تر در اختیار مدیرعامل قرار می‌گیرد از سویی برای سازماندهی این صندوق شورای سیاست گذاری در وزارت بهداشت، کارگروه کشوری و استانی و دبیرخانه دائمی بیماران خاص و صعب العلاج در بیمه سلامت تشکیل شده است.

رئیس فراکسیون دیپلماسی سلامت و سبک زندگی سالم افزود: بر اساس گزارش ارائه شده در نشست امروز فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج شامل ۲۷ بیماری یعنی تالاسمی، هموفیلی، ام اس، همودیالیز، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پال پروانه ای، ام اس تیپ ۱، ۲ و ۳، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیاد خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت است؛ بسیاری از این بیماران با مشکلات زیادی در پرداخت هزینه‌ها مواجه هستند و اقدامات اجرایی این موضوع تبیین و به کمیسیون ارائه شد؛ با توجه به اینکه برخی بیماران نیازمند درمان‌های ویژه دارویی و کمکی از قبیل فیزیوتراپی، طب تسکینی یا توانبخشی هستند امیدواریم با استفاده از منابعی که در قانون بودجه ۱۴۰۱ و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج دیده شده بتوان پوشش بیمه‌ای خوبی به بیماران ارائه کرد.

وی ادامه داد: نمایندگان تاکید کردند که بودجه بیماران خاص و صعب العلاج باید نشان دار شده و به صورت کامل برای این بیماران هزینه شود و هدررفت منابع به هیچ وجه جایز نیست.

­وی ادامه داد: دیوان محاسبات و هیات امنای ارزی در ادامه این نشست گزارشی در مورد عملکرد هیات امنا­ در معالجه بیماران ارائه کردند که اعضای کمیسیون معتقد بودند گزارش‌ها جامع و دقیق نیست و باید گزارش‌های کامل تری ارائه شود.