سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: در سالهای اخیر بیماران پروانه ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم ها مربوط می شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند.
وی ادامه داد: پانسمان بیماران ای بی توسط یک شرکت در سوئد تولید می شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه ای استفاده شود. بیش از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای بی دارند از همین پانسمان استفاده می کنند. این پانسمان نتایج بسیار خوبی داشته و کیفیت قابل قبولی دارد. تولید این پانسمان در کشورهای دیگر امکانپذیر نیست زیرا تولید آن برای جمعیت معدود بیماران ای بی در کشورها مقرون به صرفه نیست ضمن اینکه تکنولوژی ساخت را نیز کشورهای دیگر ندارند.
مدیرعامل خانه ای بی تاکید کرد: بعد از اینکه ورود پانسمان های بیماران ای بی به علت تحریم ها به کشور قطع شد، ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای را از دست دادیم، چطور آمریکا ادعا می کند غذا و دارو جزو تحریم نیست. عملکرد آنها با شعارهایی که می دهند و خود را مهد حقوق بشر و تکنولوژی می دانند منافات دارد.
پیگیری وزارت خارجه در سازمان ملل
وی گفت: خانه ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با شرکت سوئدی مکاتبه کرد. این شرکت جواب نماینده خانه ای بی را داد و اعلام کرد که ایران در تحریم است و به همین علت اجازه فروش پانسمان را به ایران نداریم. بعد آمریکا ادعا کرد که فروش پانسمان به ایران را تعدیل می کند اما در ظاهر تعدیل کردند، در عمل حتی اگر شرکت سوئدی می خواست به ایران پانسمان بدهد، راهی برای انتقال پول آن نداشتیم و نمی توانستیم از طریق بانک ها برای پرداخت پول پانسمان ها اقدام کنیم و اگر پول هم پرداخت می شد برای ورود پانسمان ها از طریق کشتی ها مشکل داشتیم به همین علت برای تامین پانسمان بیماران ای بی مشکل داشتیم.
وی گفت: در این وضعیت بسیار نگران کننده، بارها اظهار نگرانی کردیم. رسانه های مختلف صدای بیماران ای بی را منتشر کردند. صدای ما بلند شد تا در نهایت به گوش سازمان ملل رسید. خوشبختانه نماینده دولت در سازمان ملل جناب آقای دکتر تخت روانچی در سازمان ملل در این مورد صحبت کرد از کودک دچار بیماری ای بی به نام «آوا» در سازمان ملل نام برد و اعلام کرد که این دختر به علت نداشتن پانسمان از بین رفته است.
هاشمی افزود: در چند سال گذشته چنین مطلبی اتفاق نیفتاده بود که همتای آمریکایی آقای تخت روانچی به طرف ایشان بیاید و مراتب نگرانی خود را از این مساله اعلام کرد. اما این اتفاق افتاد. بعد از این اتفاق، صدای بیماران ای بی بیشتر شنیده شد. در پی آن دولت آلمان و سازمان یونیسف به خانه ای بی و وزارت بهداشت نماینده فرستادند. مذاکراتی انجام دادند و اعلام کردند که چه کاری می توانند برای این بیماران در ایران انجام دهند.
مدیرعامل خانه ای بی ادامه داد: پس از آن یونیسف یک مقدار پانسمان برای بیماران ای بی در اختیار وزارت بهداشت قرار داد. وزارت بهداشت هم به صورت ادواری این پانسمان ها را در اختیار خانه ای بی قرار می دهد و خانه ای بی هم از طریق پست با شماره مرسوله دقیق پانسمان ها را به میزان نیاز بیماران ارسال می کند تا بیماران دچار مشکل نشوند.
تامین پانسمان بیماران ای بی تا یکسال آینده
هاشمی همچنین گفت: یونیسف ۵.۸ تن پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی را در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ به ایران فرستاد. با تامین این پانسمان اکنون بیماران ای بی با کمبود پانسمان مواجه نیستند، اگر وزارت بهداشت به مرور و به موقع پانسمان هایی که از یونیسف تحویل گرفته را به خانه ای بی تحویل دهد تا حدود یکسال آینده، پانسمان بیماران ای بی تامین شده است. البته میزان پانسمان موجود و سهمیه ای که در اختیار این بیماران قرار می گیرد برای بیماران مکفی نیست اما به هر حال نیاز بیماران تا حدی تامین می شود.
مدیرعامل خانه ای بی گفت: پانسمان های ای بی تاریخ انقضا دارند و باید به موقع مصرف شوند، تعداد این پانسمان ها نیز محدود است و باید برای نیازهای بعدی بیماران ای بی از هم اکنون فکری شود تا بیماران بدانند که مسیر تامین پانسمان باز است و در آینده دچار کمبود نمی شوند.
هاشمی ادامه داد: از مسئولان دولت چه در پایان این دولت و چه در شروع دولت جدید انتظار داریم. در مورد تحریم دارو و غذا صدای بلندی داشته باشند تا بتوانیم مطالبه گری کنیم. مشکل و نگرانی که وجود دارد این است که در کشور دستگاههای مختلف در زمینه مستندسازی آثار تحریم ها قوی عمل نکرده اند. واقعا در سالهای اخیر می شد خیلی قوی تر در این زمینه عمل کرد و به دنبال آن به دنبال اعلام می شود که در هر موضوع از جمله مساله بیماران ئی بی چقدر آسیب دیدیم.
وی افزود: اگر این مسائل و آثار و عوارض تحریم ها در حوزه های گوناگون از جمله در حوزه دارو برای بیماران در جایی تجمیع، مستندسازی و اعلام شود، قطعا بعد مطالبه گری بین المللی قوی تری خواهد داشت.
زخم بیماران ای بی واگیر ندارد
هاشمی گفت: مطالبه دیگر خانه ای بی از دولت، همکاری بیشتر وزارت آموزش و پرورش با بیماران پروانه ای است، گر چه این بیماران زخمی بر بدن دارند اما این زخم واگیر ندارد و این بیماران اجازه دارند از کلاس درس عمومی استفاده کنند اما در برخی شهرها مدارس، این دانش آموزان را نمی پذیرند و به مرور این بیماران و خانواده آنها سرخورده و افسرده و دچار مشکلات دیگری می شوند. انتظار ما این است که وزارت آموزش و پرورش در این مورد بیشتر همکاری کند.
مدیرعامل خانه ای بی ادامه داد: همه دولت هایی که در سالهای گذشته بر سر کار آمده اند گر چه ممکن است اشکالاتی هم در کار داشته باشند اما کارهایی هم برای مردم انجام داده اند. در این دولت نیز کارهایی برای بیماران از جمله بیماران ای بی انجام شده است در حالی که دولت با مشکلات زیادی مواجه بود.سیل، زلزله و شیوع پاندمی کرونا که در دنیا بی سابقه بوده و کل دنیا را زمین گیر کرده است. در این دوره رخ داد و ایران هم به تبع آن با مشکلات زیادی مواجه شد.
هاشمی گفت: با وجود این به عنوان نماینده بیماران ای بی از دولت و به ویژه وزارت بهداشت انتظاراتی داریم. انتظار داریم وزارت بهداشت با نمایندگان سازمان های مردم نهاد ارتباط نزدیکتری داشته باشد و با سازمانهای مردم نهاد جلسه ای داشته باشند. خانه ای بی نماینده ۸۵۰ بیمار پروانه ای است که به صورت رسمی به این سازمان مردم نهاد وکالت داده اند. سازمان های مردم نهاد می توانند به عنوان بازوی وزارت بهداشت برای رفع مشکلات مردم و بیماران با این دستگاه همکاری کنند و باری از دوش وزارت بهداشت بردارند. خانه ای بی هم این آمادگی را دارد که در این راه در کنار وزارت بهداشت باشد.
مدیرعامل خانه ای بی افزود: بر اساس آمارهای بین المللی باید حدود هزار تا ۱۲۰۰ بیمار ای بی در ایران شناسایی کنیم. از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می تواند به ای بی مبتلا باشد. اکنون ۸۵۰ نفر از این بیماران در خانه ای بی ثبت نام کرده اند و همه آنها از خدمات این مرکز از جمله داروهای تقویتی، پانسمان، داروهای مکمل، بانداژها و گازهای وازلینه برای زخم ها، پمادهای ترکیبی که برای جلوگیری از پیشرفت زخم استفاده می شود، وسایل مربوط به دوران کرونا، کمک هزینه های نقدی، بخش مهمی از هزینه جراحی ها و دندانپزشکی در صورت ارائه فاکتور به خانه ئی بی تامین می شود. البته خانه ئی بی، بودجه و ردیف دولتی ندارد و همه هزینه های آن با کمک مردم و افراد خیر تامین می شود.
