سازمان غذا و دارو در پی انتقادهای حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی» در خصوص عدم تخصیص ۳ تن پانسمان‌ مپی لکس(Mepilex) وارداتی که به واسطه پیگیری های این انجمن و با کمک یونیسف از آلمان وارد کشورمان شده است، بیانیه ای منتشر کرد.

مدیرعامل خانه «ای‌بی» در مصاحبه ای گفته بود: با کمک آلمان پنج هزار و ۸۰۰ کیلو پانسمان تهیه شد و به نام خانه «ای بی» در اختیار دولت ایران قرار گرفت؛ از این تعداد فقط ۲هزار کیلو را تاکنون دریافت کرده‌ایم، اما دولت بیش از ۳ تُن آن را تحویل نداده‌ و وقتی از وزارت بهداشت پیگیری می‌کنیم پاسخی نمی‌دهند و شفاف‌سازی در این امر صورت نمی‌گیرد.

در همین خصوص سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.

به گزارش روابط عمومی سازمان غذا و دارو، نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمان‌ها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد.

براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و طبق حواله های صادره به مدت ۴ ماه مستقیما تحویل خانه EB شد. همچنین مقرر شد پانسمان های مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی مطابق روال گذشته و متناسب با نیاز بیماران از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل شود.

با توجه به اینکه عرضه این کالای پزشکی اساسی بصورت یارانه ای تامین و برای مصرف‌کنندگان رایگان می باشد لذا باید با مدیریت صحیح و دقیق توزیع گردد تا ضمن پیشگیری از هر گونه سوئ استفاده به سهولت در دسترس بیماران مبتلا قرار گیرد و این عزیزان در دسترسی دچار مشکل نشوند، لذا پانسمان ها به اندازه نیاز ماهانه توسط مرکز مدیریت بیماریهای معاونت درمان اعلام و حواله آن از سوی اداره کل تجهیزات پزشکی صادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران پانسمان را به تناسب نیاز بیماران در اختیار خانه EB قرار می‌دهد.

دراین راستا تا تیرماه سال جاری ۹۷۵۳۶ عدد پانسمان تحویل خانه EB شده است، براین اساس تمام اطلاعات پانسمان های واردشده، موجودی انبارها و تعداد تحویلی به خانه EB ثبت شده و بطور شفاف قابل رصد و پایش است؛ بنابراین موضوع مفقودی پانسمانها به هیچ وجه صحت نداشته و منطقی هم نمی باشد و طرح این موضوع تنها باعث نگرانی خانواده ها خواهد شد.

همچنین تامین پانسمان مورد نیاز بیماران EB تا پایان امسال پیش بینی شده و در حال حاضر از ۱۲ قلم پانسمان مورد نیاز بیماران ، موجودی تعدادی به مدت بیش از یک سال و معدودی از انواع آن به مدت ۶ ماه تامین شده است که برنامه ریزی برای تامین آنها نیز به صورت فراخوان توسط اداره کل تجهیزات پزشکی در حال انجام است.

لذا هیچ مشکلی در تامین این پانسمان ها وجود نداشته و به خانواده های محترم بیماران پروانه‌ای این اطمینان را می‌دهد که هیچ دغدغه نسبت به تامین پانسمان نداشته باشند.

شایان ذکر است ادعاهای غیر مستند که موجب نگرانی خانواده های بیماران در تامین دارو و ملزومات شود، مصداق تشویش اذهان عمومی بوده و از سوی وزارت بهداشت قابل پیگیری حقوقی است.

در همین راستا خانه ای‌بی هم به بیانیه‌ی سازمان غذا و دارو واکنش نشان داده و جوابیه‌ای منتشر کرد.

بسم الله الرحمن الرحیم

نشان منافق سه چیز است،‌ سخن به دروغ بگوید،‌ از وعده تخلف کند،‌ در امانت خیانت نماید. امیرالمومنین حضرت علی (ع)

خانه ای بی به عنوان تنها نهاد مردمی حمایت از بیماران پروانه ای تاکنون،‌ با همراهی مردم عزیز و نوع دوست کشور،‌ از هیچگونه تلاشی برای احقاق حقوق بیماران دردمند ای بی، دریغ ننموده است. تلاش هایی که همگی به صمع و نظر حامیان این موسسه رسیده است و تماما قابل راستی آزمایی هر فرد، نهاد و ارگانی می باشد.

با این حال اما، در شرایطی که کشور ما بیش از پیش نیاز به یکدلی و صداقت دارد، عده ای دانسته یا نادانسته،‌ با کلمات و افکار نسنجیده خود تیشه به ریشه درخت اعتماد مردم می زنند و در عین حال لاف مردم دوستی و وطن پرستی ایشان، سقف فلک را در می نوردد.

روزی که تلاش های شبانه روزی خانه ای بی، به ثمر نشست و ندای مظلومیت بیماران پروانه­ای ایران،‌ در صحن شورای امنیت سازمان ملل پیچید، این به اصطلاح مردم دوستان از هیچ تلاشی برای بی ارزش نمودن این دستاورد ملی،‌ دریغ نکردند و امروز نیز از هیچ تلاشی برای تخریب ارزش حمایت مردمی خانه ای­بی، نسبت به بیماران پروانه ای، فروگذار نمی کنند.

الحمدلله رب العالمین که خداوند متعال و مردم ایران، خود شاهد و ناظر بر اقدامات این موسسه تماما مردمی، هستند و سابقه خانه ای­بی، روشن و در منظر افکار عمومی است. لیکن نهاد هاییمانند وزارت بهداشت که دم از شفافیت عملکرد می زنند، هیچگونه گزارش و اقدام قابل ارائه ای در برابر بیماران پروانه ای و مردم ایران ندارند و نخواهند داشت.

متاسفانه در ادامه همین رفتارهای ناشایست و به دور از انصاف برخی نهاد ها،‌ اخیرا وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو،‌ با انتشار بیانیه ای کاملا فرافکنانه،‌ سعی در ساکت نمودن فریاد به حق بیماران ای­بی کشور نموده است.

 اینکه این نوع بیانیه نویسی با متون کاملا سیاست زده،‌ آن هم در پاسخ به یک نهاد مردمی غیر سیاسی همچون خانه ای­بی، چقدر سخیف و منزجر کننده می باشد، یک سوی مطلب است. سوی دیگر و مهم تر داستان، ارائه گزارشاتی خلاف واقع و بدون سند و مدرک از سوی وزارت بهداشت و با هدف تشویش اذهان عمومی و تخریب وجهه خانه ای­بی می باشد.

وقتی خانه ای­بی نسبت به وجود پانسمان های مخصوص بیماران ای­بی در بازار آزاد و با قیمت های گزاف، اعتراض می نماید، می گویند این پانسمان ها با مجوز واردات محدود، وارد کشور شده اند. سوال اینجاست، اگر واردات امکان پذیر بود، در حدفاصل سالهای ۹۷ و ۹۸ که تعداد ۱۵ نفر از بیماران دردمند پروانه­ای جان خود را به دلیل نبود این پانسمان ها از دست دادند، آیا این واردات امکان پذیر نبود؟ آیا اصلا وارداتی در کار است؟ اگر هست با چه نوع ارزی وارد شده است؟ ارز جهانگیری یا ارز رانتی؟ آیا کالای قاچاق دارد به صورت رسمی به فروش می رسد؟ و یا اینکه پانسمان های اهدایی یونیسف سهوا سر از بازار آزاد در آورده است؟ بیانیه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، هر چه که هست، پاسخی برای این سوالات مهم و اساسی نمی باشد.

اگر شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان خود اذعان می کند که از زمان بازگشت تحریم ها،‌ یک برگ پانسمان به ایران نفروخته است، چطور این حجم گسترده از پانسمان های این شرکت در بازار و فروشگاه های اینترنتی،‌ با قیمت های گران به راحتی قابل خریداری می باشد؟

این ها سوالاتی است که جامعه بیماران پروانه­ای ایران پرسیده و باز هم خواهد پرسید و اینکه این نوع پرسش گری را به حساب تشویش اذهان عمومی بگذاریم و از پاسخ دادن به آن گریز کنیم،‌ آیا مصداق نفاق نیست؟ دروغ، خلف وعده و خیانت در امانت مردمی که صدای اعتراضشان به جایی نمی رسد.

در انتها و در پاسخ به تهدید وزارت بهداشت مبنی بر پیگیری حقوقی بر علیه اعتراضات خانه ای­بی،‌ به استحضار مردم شریف ایران می رساند این مجموعه آمادگی دفاع از حقوق بیماران پروانه­ای را در هر محکمه و دادگاهی خواهد داشت و به امید خداوند متعال و با عنایات حضرت ولی عصر(عج) ذیل سایه مقام معظم رهبری (مد ظله) این حقوق از دست رفته باز خواهد گشت و خیانت کاران به اعتماد مردم،‌ به سزای اعمال خویش خواهند رسید.

والسلام علیکم و الرحمه الله و برکاته

روابط عمومی و اموربین الملل خانه ای­بی