به گزارش خبرنگار ایلنا، آدم‌هایی هستند که هستی و حضور آنها در این دنیا با درد و رنج گره می‌خورد، آدم‌هایی که از همان ابتدای تجربه‌ی انسانی به دلیل قدرت جبر روزگار، جزو اقشار مطرود شده محسوب می‌شوند و تا پایان عمر “درد” همدم همیشگی آنها خواهد بود، آدم‌های اغلب ساکت و آرامی که دنیای بیرون تمام درها را به روی آنها می‌بندد و آنها چاره‌ایی جز در خود فرو رفتن ندارند.اما طبق گفته‌ “علیرضا فیروز”‌ رئیس مرکز آموزش و پژوهش بیماری‌های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشکی تهران تنها ۵ الی ۱۰ درصد افراد امکان دارد، به این بیماری مبتلا شوند و بقیه‌ی افراد به شکل ژنتیکی نسبت به این بیماری مقاوم هستند، از همین تعداد که امکان ابتلا دارند، فقط سیستم ایمنی تعدادی از آنها به میکروب مقاوم است و تعداد باقی مانده هم با وجود شرایط خیلی خاص و ارتباط مستمر چند ساله درگیر بیماری خواهند شد و در خیابان یا محل کار یا تماس‌های اتفاقی، میکروب منتقل نخواهد شد.

بیماران جذامی، درد کشیدگانی هستند که در کنار مشکلات جسمانی متعدد، درد نگاه‌های ترحم برانگیز همراه با ترس دیگران را هم باید به جان بخرند، گاه با تفکرات اشتباه که بیماران جذامی خوره هستند و نزدیکی با آنها پر خطر است می‌جنگند و گاه با تنی خسته در دردهای خود فرو می‌روند.موضوعی که “هدیه کیوان‌زاده” مددکار موسسه نیکوکاری و خود اتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم اشاره می‌کند که تفکرات اشتباه چقدر بر افزایش مشکلات روحی این بیماران اثر دارد و بیشتر بیماران جذامی با مشکلات روحی بسیار عمده‌ایی مواجه هستند و همچنین بخش زیادی از این بیماران از اقشار فرودست جامعه محسوب می‌شوند که به دلیل مشکلات جسمی متعدد همچون بی‌حسی دست و پا و مشکلات شدید بینایی امکان کار کردن را از دست می‌دهند و چون حمایت بیمه‌ای برای اغلب آنها وجود ندارد، روند درمانی مرتبی را پیش نمی‌گیرند و همین مشکلات آنها را بیشتر می‌کند.

خبرنگار ایلنا برای بررسی وضعیت بیماران جذامی و شرایط زندگی آنها با بیماران و مددکار موسسه نیکوکاری و خود اتکایی توانمندان آسیب دیده مجزوم و رییس مرکز آموزش و پژهش بیماری‌های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشکی تهران  به گفت‌و گو پرداخت که در ادامه می‌خوانید:

روایتی کوتاه از درد بیماران جذامی:

“جذام” عشقم را گرفت

شوهرم خیلی غصه‌ی من را خورد، ولی وقتی فهمید من چه مریضی دارم رفت، الان فکر کنم ۲۳ سال است که رفته، یعنی خودم از شوهرم کنار کشیدم، خیلی دوستش داشتم.

در عنفوان جوانی و شروع تجربه‌ی شیرین مادری، دردی، آرام آرام در بطن جانش خانه می‌کند، درد جذام بی‌صدا باعث پایان رابطه‌ی عاشقانه‌ی او با همسرش می‌شود، مرد خانه به درخواست اکرم برای همیشه او را با تمام رنج‌هایش تنها می‌گذارد و می‌ر‌ود، حالا بعد از گذشت بیست و چند سال، همچنان برای عشق جوانی‌اش به پهنای صورت اشک می‌ریزد و با صدای لرزان می‌گوید: « آن زمان ۲۱ سالم بود که بچه اولم به دنیا آمد، همان زمان دست راستم درد گرفت و همسرم هر کاری انجام داد تا بفهمد، علت بیماری من چه چیزی است، بچه‌ی دومم که به دنیا آمد، متوجه شدیم درگیر جذام شدم و کم کم همه‌ی بدنم، دست، پا، کبد، چشم و… درگیر شد.»

هنگام صحبت به دلیل آسیب پذیر شدن چشمانش، مرتب قطره‌های اشک از کنار چشمش می‌لغزد و بر روی گونه‌های او سرازیر می‌شود، اما حالا قطره‌های اشک کمی بیشتر شدند و لرزش صدایش لحن غم انگیزی به آهنگ صدایش داده و در این حال ادامه می‌دهد: «شوهرم خیلی غصه‌ی من را خورد، ولی وقتی فهمید من چه مریضی دارم رفت، الان فکر کنم ۲۳ سال است که رفته، یعنی خودم از شوهرم کنار کشیدم، خیلی دوستش داشتم، مریضی باعث شد تا او را از دست بدهم.»

پول تامین دارو ندارم 

اکرم، در تمام طول صحبت چهره‌ی حزن‌انگیزی دارد که مسبب اصلی آن شاید درد جذام است. او می‌گوید: «خیلی درد می‌کشم، استخوان‌هایم درد می‌کند و باید ارتوپدی بروم، ولی حتی توان برداشتن دو تخم مرغ را هم ندارم چه برسد که بخواهم برای ارتوپدی به بیمارستان بروم، البته بحث هزینه‌ی درمان هم است که بیمه‌ی شوهرم را دارم، ولی بی‌فایده است، مثلا دفعه‌ی پیش ۳۰۰ هزار تومان هزینه‌ی داروهایم شد که نداشتم و این داروها را نگرفتم، واقعا اگر این موسسه نباشد، ستون زندگی من خراب می‌شود.»

۳۷ سال است از بیماری‌ام به کسی چیزی نگفته‌ام

هیچکس نمی‌داند که بیماری جذام دارم، فقط مادر، پدر و دختر کوچکم می‌دانند که الان حدود ۴ سال است دیگر مادر و پدرمم را هم از دست دادم و از بین خواهر و برادر و فرزندانم فقط دختر کوچکم از بیماری‌ام باخبر است.

این مادر میانسال همچون خیلی از بیماران دیگر مشکل تامین درآمد و نداشتن هزینه‌ی درمان را دارد و از مشکلات تامین دارو می‌گوید که بیشتر آنها تحت پوشش بیمه نیست و عدم توان تهیه‌ی داروها باعث افزایش دردهای او می‌شود و از ترس کناره‌گیری اطرافیانش، در این سال‌ها هیچکس را شریک دردهایش نکرده و به کسی در مورد بیماری‌اش نگفته است، اکرم در ادامه می‌گوید: «هیچکس نمی‌داند که بیماری جذام دارم، فقط مادر، پدر و دختر کوچکم می‌دانند که الان حدود ۴ سال است دیگر مادر و پدرمم را هم از دست دادم و از بین خواهر و برادر و فرزندانم فقط دختر کوچکم از بیماری‌ام باخبر است، نمی‌خواهم خودم را عاجز نشان دهم و برای آبرویم چیزی نگفتم، اما خیلی استرس دارم، همیشه پر از استرس بودم، ۳۷ سال است که کسی چیزی نفهمیده و الان به بعد هم کسی نمی‌فهمد.»

اکرم موقع صحبت کردن و یا زمانی که ساکت و آرام گوشه‌ایی نشسته و در غرق فکر کردن است، محکم دست راستش را با انگشتان دست چپش می‌فشارد، بین صحبت‌ها که از او سوال می‌کنم، می‌فهمم از درد زیاد استخوان، این کار را می‌کند و راه تسکینش فشردن دست‌ها به یک دیگر است.او می‌گوید: «از کمر به پایین بدنم دیگر حسی ندارد، دکترها می‌گویند برای اعصاب است، اما به هر دکتری مشکلم را نمی‌گویم، وقتی هم که از مشکلاتم بگویم هزینه‌‌ی درمان بسیار بالا می‌رود، برای همین تا دلت بخواهد مُسکن مصرف می‌کنم، روزی ۶ قرص هم دیگر فایده‌ای ندارد.»

هنگام خواب چشمانم بسته نمی‌شود

نمی‌توانم پلک بزنم و هنگام خواب چون چشمانم بسته نمی‌شود، باید با یک روسری ببندم تا آشغالی داخلش نرود، دکتر گفته حتما باید عینک بزنم که هزینه‌ی خریدش را فعلا ندارم.

این زن میانسال در تمام این سال‌ها به دلیل مشکلات جسمی، همچون کم‌بینایی و ضعف در اندام‌های بدن هرگز قادر به کار کردن نبوده و حالا با مشکل شدید معیشتی نیز روبه رو است، تمام ابعاد زندگی او رنج‌های نهفته‌ای دارد که صحبت یا سوال از آن، تنها داغ دل این مادر را تازه می‌کند، با غمی بی‌انتها هر دو دستش را محکم به هم می‌فشارد و ادامه می‌دهد: «دست‌هایم حس ندارند، وقتی بخواهم یک چای بریزم باید یک استکان را بشکنم تا یک لیوان چای بریزم، از درون هم مشکلات زیادی دارم که اصلا امکان درمان آنها را ندارم، ولی مهم‌ترینش مشکل چشمانم است که نمی‌توانم پلک بزنم و هنگام خواب چون چشمانم بسته نمی‌شود، باید با یک روسری ببندم تا آشغالی داخلش نرود، دکتر گفته حتما باید عینک بزنم که هزینه‌ی خریدش را فعلا ندارم.»

از او در مورد خواسته‌‌هاش در زندگی می‌پرسم که دوباره لرزشی بر صدایش حاکم می‌شود و با چشمان مرطوبش، دست‌هایش را بالا می‌گیرد، گویی که در حال راز و نیاز با خدای خود است و می‌گوید: «می‌خواهم دردم درمان شود، حتی اگر یک روز هم از عمرم باقی مانده باشد، می‌خواهم آرامش پیدا کنم، خیلی مشکل دارم اما غیر خدا هم کسی را ندارم و به خودش پناه می‌برم، سرنوشت من هم این بود، اما شکر….»

“ریزش ابرو” آغازگر شروع زندگی با جذام/ همسرم ترکم کرد

بعد از ۶ ماه که به روستا برگشتم، هیچکس ملاقاتم نمی‌آمد، حتی پدرم از من می‌ترسید و نزدیکم نمی‌آمد تا اینکه نامه‌ای از پزشک گرفتم که تایید می‌کرد، من برای دیگران خطری ندارم.

رضا، کارگر ساده‌ایی بود که از مشکین شهر برای کار به میدان شوش آمده بود و با چندرغاز روزگار می‌گذراند، تا اینکه روزی مرد جارو فروشِ بازار متوجه ریزش عجیب ابروهای این پسر ۱۷ ساله می‌شود، مرد جارو فروش که خود درد کشیده‌ی جذام بوده، متوجه بیماری رضا می‌شود و او را برای درمان راهنمایی می‌کند، بعد از آن این پسر نوجوان به مدت ۶ ماه در خانه‌ی جزامی‌ها در تبریز نگهداری می‌شود و وقتی بعد از ترخیص به مشکین شهر برمی‌گردد، از همان جا جبر، سرنوشت دیگری را برای او رقم می‌زند و نو عروس خانه بعد از اطلاع از بیماری‌اش برای همیشه او را ترک می‌کند.

رضا حالا مرد ۴۶ ساله‌ای است که همدمش هنگام راه رفتن عصای چوبی و بد قواره‌ایست تا به دلیل درد استخوان به زمین نخورد، عینک دودی به چشم می‌زند تا نور خورشید بیش از این قرنیه‌های نیمه‌خشک چشمش را اذیت نکند، آرام روی صندلی می‌نشیند و از روزهایی می‌گوید که به دردی مبتلا بوده که خودش چیزی از آن نمی‌دانسته است: «بعد از ۶ ماه که به روستا برگشتم، هیچکس ملاقاتم نمی‌آمد، حتی پدرم از من می‌ترسید و نزدیکم نمی‌آمد تا اینکه نامه‌ای از پزشک گرفتم که تایید می‌کرد، من برای دیگران خطری ندارم. حتی با اینکه ازدواج کرده بودم، اما آن خانم بعد از اینکه متوجه بیماری من شد، رهایم کرد و رفت، اما من چند سال بعد دوباره ازدواج کردم که همسرم از اول متوجه بیماری من بود و با دو فرزندم بارها اینجا آمدند.»

حمایت خاصی نمی‌شویم

چشمانم خیلی درد می‌کند، دکتر گفت پلکم شکسته و حتما باید معالجه‌اش کنم؛ هزینه‌اش ۶ میلیون می‌شود، امیدم اول به خدا و بعد موسسه است، چون ۵۰۰ هزار تومان هزینه کرایه‌ی خانه‌ام را هم نمی‌توانم جور کنم.

چین و چروک‌های روی دست این مرد، نشان از خستگی سال‌ها زندگی دارد، بینایی چشمانش روز به روز کم‌تر می‌شود و حالا که سفیدی چشمانش بیشتر از قبل شده، به سختی می‌تواند اطرافش را نگاه کند، از پیگیری‌هایش برای تامین هزینه‌ی درمان می‌گوید: «به بهزیستی مراجعه کردم، اما حمایت خاصی نمی‌شوم. الان چشمانم خیلی درد می‌کند، برای عمل بیمارستان فارابی را به من معرفی کردند، دکتر گفت پلکم شکسته و حتما باید معالجه‌اش کنم و هزینه‌اش ۶ میلیون می‌شود، اما امید من اول به خدا و بعد موسسه است، چون ۵۰۰ هزار تومان هزینه کرایه‌ی خانه‌ام را هم نمی‌توانم جور کنم و صاحب خانه، خانه را به بنگاه سپرده، البته خانه‌ی خودش است و از مشکلات من خبر ندارد.»

بهزیستی هر ۴۰ روز ۱۰۰ هزار تومان به ما می‌دهد

رضا تن ضعیف و فرتوتش را به آرامی تکان می‌دهد، پای خود را بالا می‌آورد و زخم عمیق روی آن را نشان می‌دهد و در ادامه‌ی حرف‌هایش می‌گوید: «ببینید این جا سوخته و من اصلا متوجه نشدم چون تنم بی‌حس است و اصلا متوجه زخم و سوختگی‌های تنم نمی‌شوم، با این وضعیت بی‌حسی دست و پا و سوی کم چشمانم اصلا نمی‌توانم کار کنم، سرگردان مشکل چشمانم هستم، ریه‌هایم به مشکل خوردند، ولی هزینه درمان ندارم، بهزیستی هم هر ۴۰ روز به ما ۱۰۰ هزار تومان آن هم با کلی پیگیری که می‌کنم می‌دهد، البته سالی یک گونی برنج ۵ کیلویی و دو بسته ماکارونی هم می‌دهد و می‌گویند، بودجه نداریم تا بیشتر بدهیم.»

این مرد میانسال ادامه می‌دهد: «من بیمه ندارم تا کمک خرج داروهایم باشد، اما دفترچه بهزیستی دارم که آنهم هر جایی قبول نمی‌کند، به خاطر هزینه‌ی داروها و عدم تامین مکرر آنها، قرص‌های صبحم را ظهر و قرص ظهر را شب می‌خورم تا زمان بیشتری آنها را مصرف کنم، مشکلات بیماران جذامی خیلی زیاد است، اگر همین عینک دودی را در خیابان به چشم نزنیم از درد هیچ چیز را نمی‌توانیم ببینیم، تمام این حرف‌هایی که زدم حکایتی از زندگی من است.»

رضا در بین بیشتر جملاتش نام مددکاری از این موسسه را می‌برد که برای او زحمت زیادی کشیدند و در لحظات پایانی صحبت‌هایش عینک دودی را به چشم می‌زند و عصای چوبی را به دست می‌گیرد و آرام آرام از موسسه خارج می‌شود.

مددکار موسسه نیکوکاری و خود اتکایی توانمندان آسیب دیده مجزوم:

بیشتر بیماران جذامی قادر به کار کردن نیستند

بیماری داریم که در اثر عفونت، استخوان پایش سیاه شد و پای او را قطع کردند، حتی خیلی وقت‌ها انگشتان بیماران جذامی یکی یکی سیاه می‌شوند و می‌افتند.

«هدیه کیوانزاده» مددکار موسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب‌دیده مجذوم، با اشاره به مقوله‌ی بیماری جزام ضمن تاکید بر اشتباهاتی در طرز فکر بیشتر مردم در مورد این بیماری، از زخم‌های بعضی بیماران می‌گوید که گاهی نیاز به تعویض چندین پانسمان در روز دارند که برای آنها هزینه‌بر است و می‌گوید: «دست و پای این بیماران دچار خشکی‌های زیادی می‌شود که نیاز به استفاده‌ از ویتامین‌ دارند. همچنین استفاده‌ از فیزیوتراپی و قطره چشم برای بیشتر آنها الزامی است، چون دیگر نمی‌توانند پلک بزنند و خیلی زود چشمانشان خشک می‌شود و برای جلوگیری از کوری و از دست رفتن چشمانشان باید از قطره چشم استفاده کنند که با توجه به اینکه بیشتر آنها قادر به کار کردن نیستند، پس بیمه هم نیستند و بنابراین هزینه‌های آنها بالا خواهد رفت.

کیوانزاده با اشاره به مشکل تامین درمان این بیماران، ادامه می‌دهد: «هزینه‌های درمان این بیماران به میزان درگیری بدنشان بستگی دارد، به طور مثال بیماری را داریم که در اثر عفونت، استخوان پایش سیاه شد و پای او را قطع کردند، حتی خیلی وقت‌ها انگشتان یکی یکی سیاه می‌شوند و می‌افتند، یکی از بیماران ما که پای خود را از دست داده، حالا باید ۱۷ میلیون برای خرید پای مصنوعی پرداخت کند که تازه ارزان‌ترین نوع آن است.»

بیماران جذامی سرما و گرما را حس نمی‌کنند

خیلی وقت‌ها دست و پای بیماران روی آتش یا مثلا بخاری می‌سوزد، اما حسی ندارند تا همان موقع متوجه شوند و بعد می‌بینند، بخشی از بدنشان آسیب دیده، حتی برای حمام کردن کسی باید آب حمام را برای آنها تنظیم کند، چون سردی و گرمی را حس نمی‌کنند.

وی در ادامه می‌گوید: «این بیماری بر اعصاب داخلی اثر می‌گذارد و از داخل بدن را از بین می‌برد، به شکلی که شاید یک بیمار، ظاهر سالمی داشته باشد، اما دست و پاهای او بی‌حس باشد، گوارشش درگیر باشد که اگر هر مشکل او درمان نشود، تبعات بسیار بدی خواهد داشت و بی‌حسی اندام‌ها در آخر منجر به فلج شدنش می‌شود، حتی خیلی وقت‌ها دست و پای این افراد روی آتش یا مثلا بخاری می‌سوزد، اما حسی ندارند تا همان موقع متوجه شوند و بعدا می‌بینند، بخشی از بدنشان آسیب دیده، حتی برای حمام کردن کسی باید آب حمام را برای آنها تنظیم کند، چون سردی و گرمی را حس نمی‌کنند.»

بیشتر بیماران جذامی تغذیه‌ مناسبی را ندارند

برای حمایت درمانی و معیشتی بیماران از مجلس، شورای شهر، بهزیستی، کمیته امداد و وزارت بهداشت مطالبه‌گری و درخواست خود را مطرح کردیم، اما تا به حال به نتیجه‌ای نرسیده است.

کیوان‌نزاده یکی از مسائل مهم در روند درمان بیماران جذامی را تغذیه‌ی مناسب می‌داند و می‌گوید: «اما مساله این است که خیلی از این بیماران اصلا امکان تغذیه‌ی مناسب را ندارند و برای حمایت درمانی و معیشتی بیماران از مجلس، شورای شهر، بهزیستی، کمیته امداد و وزارت بهداشت مطالبه‌گری و درخواست خود را مطرح کردیم، اما تا به حال به نتیجه‌ای نرسیده است و امکانات مجموعه‌ی ما هم توسط خیرین تامین می‌شود و از طرفی باید در نظر داشته باشیم که همه‌ی بیماران نیازمند تحت پوشش بهزیستی نیستند.»

از دست دادن یک چشم به دلیل مخفی کردن ابتلا به بیماری جذام

این مددکار از مشکلات روحی و روانی بیماران جزامی می‌گوید که بخش زیادی از زندگی خود را با استرس از نگاه و فکر مردم سپری می‌کنند. «خیلی از بیماران، بیماری خود را پنهان می‌کنند و حتی در هنگام مراجعه به پزشک هم بیماری خود را پنهان می‌کنند، به طور مثال بیماری را داریم که به دلیل مشکلات ریوی بیمارستان بستری بود و وقتی مشکلش را به پزشک گفته بود، پزشک بیمارستان دیگر بالای سرش نمی‌آمده و از دور کار درمانش را انجام می‌داده، بیمار دیگر ما در نظرآباد دستش شکست و به دلیل مشکلش هیچ بیمارستانی او را ویزیت نکرد تا اینکه با دردسر بسیار در یکی از بیمارستان‌های تهران عملش کردند و متاسفانه یکی از بیماران موسسه‌ی ما به دلیل اینکه به پزشک نگفته بود که درگیر جزام است در روند درمان یک چشم خود را از دست داد، این افراد خیلی ترس دارند و بیماریشان را از همه مخفی می‌کنند.»

جوانی را داریم که به خاطر “بیماری جذام” معافیت گرفت و در دانشگاه سراسری قبول شد، اما به دلیل کد ذکر شده در معافیت و مشخص شدن بیماری‌اش در دانشگاه سراسری پذیرفته نشد و دانشگاه آزاد رفت و هر کجا هم برای کار مراجعه کرد، به دلیل بیماری پذیرفته نشد و الان بیکار است.

کیوانزاده از تفکرات قدیمی می‌گوید که همچنان در ذهن بعضی در رابطه با این بیماران باقی مانده و فکر می‌کنند، این بیماران خوره هستند و اگر نزدیک‌شان شوند، به مشکل برمی‌خورند و ادامه می‌دهد: «در صورتی که این بیماری خیلی مورد وحشتناکی نیست و می‌توان با رعایت حفظ بهداشت با آنها تعامل برقرار کرد. در صورتی که بیمار زخم باز داشته باشند، در ارتباط مستمر با او باشند تا ابتلا صورت گیرد و اینطور نیست که با سلام و علیک خطر وجود داشته باشد، برای همین موارد بسیاری از بیماران مشکلات روحی بسیار عمده‌ای دارند، به  طور مثال جوانی را داریم که به خاطر بیماری جذام معافیت گرفت و در دانشگاه سراسری قبول شد، اما به دلیل کد ذکر شده در معافیت و مشخص شدن بیماری‌اش در دانشگاه سراسری پذیرفته نشد و دانشگاه آزاد رفت و هر کجا برای کار مراجعه کرد، به دلیل بیماری پذیرفته نشد و الان بیکار است.»

بیمار جذامی مشکلِ دید دارد/ قطره‌های ایرانی اشک‌ مصنوعی به چشم بیماران نمی‌سازد

وی می‌گوید: «در زمان تحریم برخی از داروهای بیماران دچار مشکل شد، به طور مثال قطره‌ی چشم‌شان بسیار کمیاب شد و متاسفانه نمونه‌ی داخلی این قطره‌های اشک‌های مصنوعی هم به چشم بیماران نمی‌سازد، این قطره‌ها کاملا جنبه‌ی درمانی دارد، چون پلک بیماران حتی در زمان خواب هم بسته نمی‌شود و باعث خشک شدن قرنیه‌ می‌شود و حتما باید از این قطره استفاده کنند.»

کیوانزاده می‌گوید: «دست و پای بیشتر بیماران بی‌حس می‌شود و دیگر قادر به انجام هیچ کاری نیستند و کم کم چشمان‌شان نیز با مشکل دید مواجه می‌شود و همه‌ی اینها از عواملی است تا نتوانند کار کنند، ما از دولت حمایت از این بیماران را می‌خواهیم، حمایت درمانی و معیشتی چون بیشتر آنها تحت پوشش هیچ کجا نیستند و از قشر محروم جامعه محسوب می‌شوند که البته نادیده گرفته شدند و همه هم از آنها می‌ترسند و حداقل باید در مورد این مسائل آگاهی‌رسانی انجام شود تا به این اندازه بیماران جذامی جزو طردشدگان اجتماعی نباشند.»

رئیس مرکز آموزش و پژوهش بیماری‌های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشکی تهران:

 تمام ترس‌ها نسبت به بیماری جذام از روی جهل است

«علیرضا فیروز» رئیس مرکز آموزش و پژوهش بیماری‌های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشکی تهران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، در مورد علت ترس و وحشت نسبت به این بیماری می‌گوید: «بیماری جذام یکی از قدیمی‌ترین بیماری‌هایی بوده که انسان را درگیر می‌کرده و سابقه‌ی آن به هزاران سال بر می‌گردد، البته منشأ اصلی آن مشخص نبوده و در بسیاری از نقاط جهان پخش شده است و چون در دراز مدت باعث تخریب در بافت‌ها، انگشتان و چشم می‌شود، بد شکلی در بیمار به وجود می‌آورد که همین باعث ایجاد ترس و وحشت در افراد می‌شود.»

وی ادامه می‌دهد: «چون عامل این بیماری نامشخص بوده، ترس افراد هم نسبت به این بیماری بیشتر می‌شده و همه از این بیماران دوری می‌کردند، تا جایی که افراد مبتلا به جذام را مجبور می‌کردند تا در محیط‌های خاصی زندگی کنند و به این جهت از جامعه طرد می‌شدند، اما واقعیت‌های علمی نشان داده تمام این ترس‌ها ناشی از از جهل بوده است.»

“جذام” از خانواده‌ میکروب سل است

علی‌رغم اینکه ۱۵۰ سال از کشف میکروب جذام می‌گذرد، هنوز محیط کشت مصنوعی در آزمایشگاه برای آن وجود نداشته و نمی‌توانیم در محیط آزمایشگاهی رشدش دهیم و فقط در محیط بدن انسان رشد می‌کند که باعث ایجاد مشکل برای ساخت داروها و واکسن می‌شود.

فیروز با تاکید بر اینکه طبق مطالعات علمی هیچ جای ترسی در مواجهه با این بیماری وجود ندارد، می‌گوید: «عامل این بیماری شناخته شده است و یک‌ دانشمند نروژی حدود ۱۵۰ سال پیش عامل این بیماری را پیدا کرد که یک میکروب است، این میکروب از خانواده‌ی میکروب سل است و بنابراین سل و جذام از یک خانواده هستند و به افتخار این دانشمند به نام هنریک آرموئر هانسن اسم این میکروب را هم باسیل هانسن گذاشتند. توجه داشته باشید که این میکروب با بقیه میکروب‌ها فرق‌هایی دارد، اول اینکه جذام فقط انسان را درگیر می‌کند و خیلی استثنا است که حیوانی به این بیماری مبتلا شود و از انسان به انسان منتقل می‌شود. نکته بعدی این است که باسیل، نسبتا سرما دوست است و محیط رشد آن نسبت به بدن انسان که ۳۷ درجه است خنک‌تر است و در دمای ۳۳ درجه بیشتر رشد می‌کند، بنابراین در بافت‌های سطحی انسان که خنک‌تر از بافت‌های داخلی است فعالیت می‌کند، مثل بافت پوست و بعد بافت‌های عصبی محیطی را هم درگیر می‌کند.»

رئیس مرکز  پوست و جذام ادامه می‌دهد: «علی‌رغم اینکه ۱۵۰ سال از کشف این میکروب می‌گذرد، هنوز محیط کشت مصنوعی در آزمایشگاه برای آن وجود نداشته و نمی‌توانیم در محیط آزمایشگاهی رشدش دهیم و فقط در محیط بدن انسان رشد می‌کند که باعث ایجاد مشکل برای ساخت داروها و واکسن می‌شود و همچنین مخزن این بیماری انسان است و بیشتر تمایل دارد دستگاه تنفس فوقانی را درگیر کند و برای همین بیشتر در بینی متمرکز می‌شود و ورود آن از بینی است و آنجا تکثیر پیدا می‌کند.»

۹۰ تا ۹۵ درصد مردم دنیا نسبت به بیماری جذام مقاوم هستند/ جذام مسری نیست

۹۰ تا ۹۵ درصد از افراد اگر با بیماران جذامی در ارتباط باشند، بیمار نمی‌شوند، چون خود سیستم دفاعی بدنشان آن را از بین می‌برد و نباید هیچ ترسی نسبت به این موضوع داشته باشیم و برخلاف بیماری سل که سرایتش بسیار بالا است، این بیماری مسری نیست.

وی با تاکید بر اینکه ۹۰ تا ۹۵ درصد مردم دنیا به صورت ژنتیکی نسبت به این ویروس مقاومت دارند و حتی اگر این میکروب وارد بدن آنها شود، همانجا سیستم ایمنی‌شان آن را از بین می‌برد، می‌گوید: «پس ۹۰ تا ۹۵ درصد از ما اگر با بیماران جذامی در ارتباط باشیم، بیمار نمی‌شویم، چون خود سیستم دفاعی بدنمان آن را از بین می‌برد و نباید هیچ ترسی نسبت به این موضوع داشته باشیم و برخلاف بیماری سل که سرایتش بسیار بالا است، این بیماری مسری نیست، آن درصدی هم که سیستم ایمنی‌شان به صورت ژنتیکی نسبت به این میکروب ضعیف است به این راحتی بیماری جذام را نمی‌گیرند.»

فیروز با اشاره به اینکه بیماران جذامی به دو گروه پرمیکروب و کم میکروب تقسیم می‌شوند، ادامه می‌دهد: از بین همان ۵ الی ۱۰ درصد هم که احتمال ابتلا به جذام را دارند، سیستم ایمنی تعدادی‌ از آنها این میکروب را تا حدی کنترل می‌کند و اگرچه خودشان بیمار هستند، اما بیماری را نمی‌توانند منتقل کنند، اما حدود نیمی از بیماران جذامی که سیستم ایمنی‌شان تقریبا خیلی ضعیف است و نمی‌توانند این میکروب را کنترل کنند، در بدنشان تکثیر می‌شود و این بیماری در آنها می‌تواند مسری باشد، اما باز هم میزان سرایت آن در مقایسه با بسیاری از بیماری‌ها مثل کووید خیلی پایین‌تر است و برای اینکه کسی به این بیماری مبتلا شود، باید ماه‌ها و سال‌ها با یک بیمار جذامی پرباسیل درمان نشده، تماس نزدیک داشته باشد و مثلا در یک اتاق با او باشد، پس بنابراین برای افراد خانواده این بیماری حساس‌تر است و در خیابان یا محل کار یا تماس‌های اتفاقی بیماری جذامی منتقل نخواهد شد.»

میزان سرایت بیماری جذام خیلی کم است

وی ادامه می‌دهد: «تماس طولانی برای ابتلا هم شرط دیگری می‌خواهد که بیمار باید حتما پرباسیل باشد و یک فرد سالم با سیستم ایمنی نسبتا ضعیف با او تماس طولانی و بلندمدت داشته باشد، بنابراین میزان سرایت این بیماری خیلی خیلی کم است و ترس برای سرایت این بیماری بی‌معناست و این تفکرات که با بیمار جذامی روبوسی کنیم، دست بدهیم یا غذا بخوریم خطر دارد، اشتباه است و به همین دلایل کم کم جدا کردن این بیماران از جامعه برچیده شد و الان بیماران در خانواده‌ی خودشان زندگی می‌کنند، اما این موضوع هنوز نیاز به فرهنگ سازی دارد، چون هنوز وقتی اسم جذام و خوره می‌آید، ذهن افراد تصورات اشتباه می‌کند. البته بیمارانی که به جذام مبتلا می‌شوند هم فقط ضعف سیستم ایمنی آنها در مقابل باسیل جذام است و در مقابل سایر میکروب‌ها مشکلی ندارند.»

این متخصص پوست اشاره می‌کند که تا حدود سال ۱۹۴۰ میلادی دارویی برای این بیماری وجود نداشته و بعد از آن دارویی حاوی آنتی‌بیوتیک مورد مصرف قرار می‌گیرد که بیماران باید مادام‌العمر از آن استفاده می‌کردند تا جلوی بیماری گرفته شود ولی بیماری را ریشه کن نمی‌کرده است و ادامه می‌دهد: بعد از آن از سال ۱۹۸۱ سازمان جهانی بهداشت یک رژیم درمانی چند دارویی را معرفی کرد که بر اساس نوع جذام  بیماران کم باسیل شش ماه دو دارو و بیماران پر باسیل یک سال سه دارو را  مصرف کنند که به این ترتیب تمام میکروب‌ها از بین می‌رود و دیگر نیازی نیست تا پایان عمر دارویی مصرف شود، این داروها به قدری موثر است که در اولین مصرف ۹۹ درصد میکروب‌ها از بین می‌رود و با مصرف دارو در روز اول فرد دیگر مسری نخواهد بود و اگر دوره‌ی درمان کامل طی شود دیگر بیماری برگشت نخواهد داشت و یا احتمال برگشت بیماری خیلی نادر است.

فیروز در مورد بیمارانی که تشخیص بیماری آنها دیر اتفاق می‌افتد، می‌گوید: اگر بیمار دیر تشخیص داده شود و درمان دیر شروع شود، عوارضی مثل درگیری عصب‌ها، چشم، معلولیت‌ها دیگر برگشت پذیر نیست چون سیستم عصبی ترمیم پذیر نیست و وقتی سیستم عصبی مشکل پیدا می‌کند با آنتی بیوتیک خوب نمیشود به خاطر همین خیلی مهم است که زود تشخیص دهند و قبل از اینکه معلولیتی در آنها ایجاد شود درمان آنها انجام شود تا معلولیت در آنها به وجود نیاید و هدف WHO بیماریابی فعال و زودرس است تا هر چه سریع‌تر درمان بیمار شروع شود چون وقتی بیمار به دلیل بیماری دچار عوارضی چون  نابینایی شود دیگر راه برگشتی وجود ندارد.

شناسایی بیش از ۱۱ هزار بیمار جذامی در کشور/ هر سال تعداد بیماران کمتر می‌شود

انتقال جذام از افراد نزدیک صورت می‌گیرد و هر چه تراکم جمعیت در خانواده بیشتر باشد، ریسک انتقال هم بیشتر می‌شود و در افراد فقیر هم تراکم جمعیت خانواده بیشتر صورت می‌گیرد و تعداد افرادی که در کنار هم زندگی می‌کنند بیشتر است.

وی در مورد آمار بیماران جذامی در کشور می‌گوید: «تا الان بیش از ۱۱ هزار بیمار در کشور شناسایی شدند که خوب شده‌اند و این رقم سال به سال کمتر می‌شود، در طی دهه‌ی اخیر، تقریبا سالی بین ۲۰ الی ۳۰ مریض جدید بیشتر نداریم و این رقم هر سال کمتر می‌شود و تعداد قابل توجهی از این بیماران مهاجران افغانستانی هستند. ما سعی داریم تا این روند بیماری‌یابی و درمان سریع‌تر ادامه پیدا کند تا در یک دهه‌ی آینده این بیماری در کشور ریشه‌کن شود.»

فیروز در مورد اینکه چرا اغلب این بیماران افراد فرودست جامعه هستند، ادامه می‌دهد: «انتقال جذام از افراد نزدیک صورت می‌گیرد و هر چه تراکم جمعیت در خانواده بیشتر باشد، ریسک انتقال هم بیشتر می‌شود و در افراد فقیر هم تراکم جمعیت خانواده بیشتر صورت می‌گیرد و تعداد افرادی که در کنار هم زندگی می‌کنند بیشتر است، ۹۰ الی ۹۵ درصد مقاومت در برابر این بیماری به ژنتیک مربوط است و نه به تغذیه و شرایط زیستی زندگی، حتی قرن ۱۶ یا ۱۷ در اروپا بیماری جذام کاملا وسیع بود و همه اروپا را گرفته بود، ولی بعد از انقلاب صنعتی همین که وضعیت اقتصادی مردم کمی بهتر شد و تراکم جمعیتی محدود شد و همه در خانه‌های مجزا زندگی کردند، بیماری جذام خود به خود در اروپا ریشه کن شد و دلیلش این است که سیکل انتقال شکسته شد.»

وی با اشاره به اینکه داروی قابل مصرف بعد از تشخیص بیماری به شکل رایگان توزیع می‌شود، ادامه می‌دهد: «این دارو را وزارت بهداشت رایگان در اختیار افراد می‌گذارد و داروهای بسیار کم عارضه‌ای است، اما اگر به هر دلیلی مریض نسبت به یکی از این داروها واکنش و عارضه نشان دهد که نتوانند از این داروها استفاده کنند، باید داروهای خط دوم یا خط سوم برای آنها در نظر گرفته شود، که هزینه‌ی آن بالاتر است.»

فیروز در پایان در مورد چگونگی علائم این بیماری می‌گوید: «علائم جذام عمدتا علائم پوستی است، مثل لکه‌های پوستی که معمولا روی پوست تیره، لکه‌های روشن و روی پوست روشن لکه‌های قرمز ایجاد می‌شود که بسته به شدت بیماری این لکه‌ها بیشتر خواهد شد و سرعت بزرگ شدن لکه‌ها خیلی کند است و حتی مریض اصلا متوجه آن نمی‌شود، اما معمولا روی این لکه‌ها حسی نیست و اگر پنبه بکشند یا سوزن بزنند، چیزی حس نخواهند کرد، در کنار آن اعصاب محیطی را هم درگیر می‌کند و مریض حس خود را از دست می‌دهد که علت معلولیت‌های این بیماران نیز همین است، چون مکانیسم دفاعی ندارند و متوجه نمی‌شوند دست یا پاهایشان می‌سوزد، زخم می‌شود و آسیب می‌بیند و دردی ندارند و به همین شکل زخم عفونت می‌کند و کم کم باعث ایجاد معلولیت می‌شود.

گزارش: نسترن فرخه